Numărul pacienţilor cu hepatită creşte în fiecare an-sondaj intern al APAH-RO

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO) a realizat un sondaj în rândul membrilor cu ocazia celei de-a IX-a ediţii a Conferinţei Naţionale, organizată în perioada 03-04 noiembrie, la Iaşi, din care reiese că 90% din pacienţii respondenţi au cunoscut cel puţin o persoană nou-diagnosticată cu hepatită în ultimul an. Jumătate dintre aceştia spun că au intrat în contact cu mai mult de o persoană diagnosticată recent cu o afecţiune hepatică.

               Deşi majoritatea recunoaşte că lucrurile s-au îmbunătăţit, în ultimul an, pentru bolnavii care suferă de această boală, continuă să existe chestiuni nerezolvate precum: accesul tuturor pacienţilor la tratament, lipsa de informare, costul ridicat al analizelor, birocraţia, numărul considerabil al persoanelor neasigurate, timpul mare de aşteptare etc.

„Potrivit datelor CNAS din 2016, aproximativ 3 milioane de români erau neasiguraţi în sistem, fapt pentru care este extrem de dificil să aibă acces la diagnosticarea hepatitelor virale, respectiv să poată fi incluşi în programe de tratament. Vorbind despre o boală infecţioasă, uşor transmisibilă, consider că este extrem de important ca autorităţile să aibă în vedere măsuri pentru această categorie de persoane,” declară Marinela Debu, preşedinte APAH-RO.

               Recomandarea, de către medicul de familie, a analizelor periodice pentru markerii hepatici şi implementarea unui Program Naţional sunt cele mai importante soluţii indicate pentru prevenirea şi/sau eliminarea hepatitelor. La întrebarea „Cine trebuie să se implice mai mult pentru îmbunătăţirea situaţiei pacienţilor cu hepatită?”, prima opţiune indicată se referă la autorităţi (Ministerul Sănătăţii, Guvernul şi Parlamentul). De  asemenea, bolnavii consideră că un rol mai accentuat este necesar să-l aibă şi medicii.

Discriminarea continuă să fie un element important în viaţa pacienţilor care declară că întâmpină această problemă în rândul prietenilor (cele mai multe răspunsuri), la locul de muncă, dar şi când merg la medic, în special la stomatolog.

„Din păcate, pacienţii care sunt discriminaţi decid să ascundă boala fără să-şi dea seama de efectele negative pe care le pot genera. Recomandarea noastră este să existe o bună cunoaştere a drepturilor şi obligaţiilor atât din partea bolnavilor, cât şi a comunităţii. APAH-RO desfăşoară periodic campanii de informare şi solicită tuturor factorilor de opinie şi decizionali să ni se alăture,” precizează Marinela Debu, preşedinte APAH-RO.

Cu privire la modalităţile de informare, internetul se află în top, urmat de ONG-uri/Asociaţii de profil şi abia pe locul trei medicii. Întrebaţi despre obiectivul Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii de a elimina hepatitele până în 2030, părerile sunt împărţite în mod egal, jumătate fiind încrezători şi jumătate păstrându-se sceptici.

Sondajul nu este reprezentativ la nivel naţional, dar arată opiniile membrilor APAH-RO, asociaţie ce are filiale în toată ţara. Rezultatele sondajului, dar şi problemele dezbătute în cadrul Conferinţei Naţionale vor fi transmise autorităţilor competente (Ministerul Sănătăţii şi CNAS).      Punctual, referitor la noul tratament (fără interferon) pentru pacienţii cu hepatita C, subiect extrem de abordat, APAH-RO propune următoarele soluţii:

• Acces nediferenţiat la tratament pentru pacienţi, indiferent de stadiul bolii;

• Rezolvarea problemei persoanelor neasigurate, mai ales a celor din mediul rural sau a celor din grupurile de risc;

• Implementarea unui Program Naţional pentru Hepatite;

• Îmbunătăţirea prevenţiei prin programe de screening accesibile, dar şi prin introducerea obligatorie a markerilor hepatici la medicii de familie.

„România nu are încă un plan naţional implementat pentru prevenirea hepatitelor virale, pentru creşterea ratelor generale de screening şi a accesului la tratament, deşi în cazul infecţiei cu virusul hepatitic C înregistrăm cea mai ridicată rată de prevalenţă din Europa, de 2,54%. Aproximativ 600.000 de persoane sunt potenţial afectate. Dintre acestea doar 16% sunt diagnosticate şi doar aproximativ 0,6% sunt tratate,” declarat prof. dr. Anca Trifan, preşedinte executiv al Societăţii Române de Gastroenterologie şi Hepatologie în faţa pacienţilor prezenţi la Iaşi.

„În implementarea planului de eradicare a hepatitei în România pâna în 2030, în conformitate cu prevederile OMS, este nevoie de utilizarea geniului colectiv – medici de familie, medici infectionişti, hepatologi/gastroenterologi, epidemiologi, a decidenţilor de la nivel guvernamental şi de la Casa de Asigurări, mass-media. Eforturile tuturor trebuie îndreptate către prevenţie, depistare precoce – înainte de apariţia complicaţiilor şi asigurarea tratamentului la toate categoriile de persoane,” a precizat prof. dr. Egidia Miftode, preşedinte Comisia de Boli Infecţioase din cadrul Ministerului Sănătăţii, cu ocazia Conferinţei Naţionale APAH-RO

Ţara noastră şi-a asumat obiectivul Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS) de eliminare a hepatitelor virale de pe lista problemelor de sănătate publică, prin reducerea numărului de infecţii noi cu 90%, tratarea a 80% dintre pacienţii identificaţi şi a reducerii mortalităţii cu 65% până în 2030.

„Când ne referim la hepatita cronică C putem avea o dublă abordare. Cea optimistă se referă la faptul că, în ultimii doi ani, s-a derulat programul de IFN-free prin intermediul CNAS, iar aproximativ 15.000 de pacienţi vor fi trataţi şi vindecaţi (98%) până în mai 2018. Pentru latura pesimistă luăm în calcul restul pacienţilor cu formă activă de hepatită care nu au putut accesa programul având un grad mai mic de fibroză,” a afirmat dr. Adrian Gabriel Marinescu, medic primar boli infecţioase Institutul Naţional de Boli Infecţioase „Prof. Dr. Matei BALŞ„ în cadrul aceleaşi conferinte.

***

Date statistice importante

• România ocupă locul 1 în Europa, ca număr total de cazuri de hepatita C
• România ocupă locul 4 ca rată a mortalităţii cauzate de afecţiunile hepatice (44,5 decese la suta de mii de locuitori – media europeană este de 15 decese la suta de mii de locuitori)
• În România sunt aproximativ 10% din cele 12 milioane de persoane care se estimează a fi infectate cu virusul hepatitei C din întreaga Europă

o             aproximativ 800.000 de persoane au hepatită cronică B

o             aproximativ 600.000 de persoane au hepatită cronică C

• Virusul hepatitei B este de 100 de ori mai infecţios decât HIV şi de 10 ori mai mult decât cel al hepatitei C
• Hepatita C este cea mai frecventă cauză a cancerului de ficat şi una dintre cele mai importante cauze ale ciroziei (20% din cazuri ajung la ciroză în 15 ani de la infectarea cu virusul C)

***

Despre APAH-RO

APAH-RO este o entitate neguvernamentală, înfiinţată în 2009, la initiaţiva unui grup de pacienţi din întreaga ţară. Cu sloganul „Pentru drepturile tale!”, organizaţia militează pentru creşterea gradului de depistare şi accesul la tratament. Organizaţia militează pentru creşterea accesului la tratament a pacienţilor cu afecţiuni hepatice, desfăşurând activităţi de informare şi sprijin în rândul pacienţilor cu afecţiuni hepatice, a membrilor familiilor, întruniri cu scopul de a sensibiliza în ceea ce priveşte importanţa depistării cât mai rapide a hepatitelor cronice virale şi a importanţei tratamentului făcut la timp, ţinând cont strict de recomandările medicilor. APAH-RO este membră a: Alianţei Pacienţilor Cronici din România (APCR); European Liver Patients Association (ELPA); World Hepatitis Alliance (WHA).