Tratamente susținute în județul Suceava prin Programul Național de boli rare. Pentru un caz de distrofie musculară Duchenne costul se ridică la 1,2 milioane de lei, iar un pacient cu boala Fabry a beneficiat de tratament de peste 800.000 de lei. 45 de suceveni cu boli rare beneficiază de tratament prin Programul Naţional de boli rare. DSP Suceava marchează Ziua Internaţională a Bolilor Rare printr-o campanie de sensibilizare a opiniei publice

Directorul executiv al Direcţiei de Sănătate Publică Suceava, medicul Liliana Grădinariu, a precizat, luni, într-un comunicat de presă, că instituţia, în parteneriat cu furnizorii de servicii medicale şi cu unitățile administrativ-teritoriale, marchează pe 28 februarie 2019  Ziua Internațională a Bolilor Rare printr-o campanie ce are sloganul: „Bolile rare – arată că îți pasă!”.

Grădinariu a explicat că boala rară este cea care afectează mai puţin de cinci persoane din 10 000 de indivizi, în prezent fiind înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80 la sută sunt de origine genetică, iar 75 la sută din bolile rare afectează copiii.

Ea a menţionat că tema campaniei din 2019 a Zilei Internaționale a Bolilor Rare este: ” Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate „.

Directorul executiv al DSP Suceava a subliniat că cea de-a XII-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare se va concentra „ pe depăşirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale şi de sprijin, pentru a face faţă provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară şi familiile lor din întreaga lume”.

Grădinariu a arătat că Ziua Internaţională a Bolilor Rare este “o oportunitate de a face parte dintr-o mişcare globală adresată factorilor de decizie politică, personalului medical şi serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară”.

“La 28 februarie 2019, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizaţiile de pacienţi, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare”, a spus Grădinariu.

Medicul sucevean a adăugat că scopul campaniei este informarea şi conştientizarea profesioniştilor din sănătate despre problematica bolilor rare şi metodele de management al pacienţilor cu boli rare, dar şi a  pacienţilor cu boli rare şi a familiilor lor asupra posibilităţilor de diagnosticare, tratament şi a altor programe de sănătate specifice.

Ea a mai spus că în cadrul campaniei, la nivel judeţean, vor fi organizate acţiuni de informare privind bolile rare, de diseminare a unor materiale informative pe web site ul DSP şi persoanelor din grupurile ţintă ale campaniei.

Totodată, vor fi distribuire de materiale informative specifice temei prin asistenţii medicali comunitari, mediatorii  sanitari şi se vor desfăşura sesiuni de informare şi de distribuire de materiale IEC pentru profesionişti din sănătate.

Potrivit datelor furnizate de Casa de Asigurări de Sănătate Suceava,

în judeţul Suceava se aflau în evidenţă anul trecut 45 de persoane diagnosticate cu boli rare, care au beneficiat de tratament prin Programul naţional de boli rare.
Sursa citată menţionează că, în cursul anului 2018, un pacient cronic cu boală neurologică degenerativă/inflamator-imună, formă cronică, a beneficiat de tratament în valoare de  43 616 ,88 de lei, alţi trei pacienţi cu formă acută a acestei afecţiuni au beneficiat în cadrul Programului naţional de boli rare de tratament în valoare medie de 59 135,74 de lei/pacient.

Tot anul trecut, un pacient diagnosticat cu boala Fabry a beneficiat de tratament în valoare de 850 886,18 de lei, iar costul mediu al tratamentului pentru un copil diagnosticat cu mucoviscidoză a fost de 36 106,16 de lei, în judeţ fiind diagnosticaţi 5 copii cu această boală, în timp ce pentru cei doi adulţi diagnosticaţi cu aceeaşi afecţiune costul mediu al tratamentului a fost de 13 053,10 lei.

Costul mediu al tratamentului pentru pacienţii cu scleroză laterală amiotrofică a fost de 3 025,84 lei, în judeţ fiind în evidenţă 21 de persoane diagnosticate cu această boală, iar costul mediu al tratamentului pentru pacienţii cu fibroză pulmonară idiopatică a fost de 98 611,50 de lei, în evidenţă aflându-se 5 pacienţi cu această afecţiune.

Costul mediu al tratamentului pentru un pacient din judeţul Suceava care suferă de distrofie musculară Duchenne a fost de 1 261 424,60 lei, în timp ce costul mediu pentru tratamentul pacienţilor diagnosticaţi cu angioedem ereditar a fost de 32 921,24 lei, în evidenţă aflându-se 6 pacienţi cu această afecţiune.

(L.B.)