Intră acum și în grupul de
Cele două asociaţii de pacienţi cu hemofilie, Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România, cu sprijinul Novo Nordisk Haemophilia Foundation, o organizatie non-profit din Elveția, continua sâmbătă, 09 noiembrie, la Suceava, Caravana de Hemofilie, un proiect care se desfăşoară pe parcursul unui an (noiembrie 2018 – decembrie 2019).
Potrivit organizatorilor, Caravana de Hemofilie îşi propune să identifice problemele locale cu care se confruntă persoanele cu hemofilie şi să caute împreună, pacienţi şi medici specialiști din zonă, soluţii pentru ca programul naţional de tratament al hemofiliei să fie condus corect şi unitar în întreaga ţară.
În momentul de faţă există diferenţe majore între accesul la tratament şi la servicii medicale al pacienţilor cu hemofilie care locuiesc în anumite centre urbane mari și alte centre de tratament mari, respectiv al celor din oraşe mici sau din mediul rural, precum şi o lipsă importantă de informare, de educaţie şi de consiliere de specialitate a acestora privind posibilităţile de tratament. Din păcate, există, în multe zone, şi o lipsă de aderenţă şi de complianţă la tratament atât a multor adulţi cu hemofilie, cât și în cazul copiilor cu hemofilie. Tratamentul hemofilei în România anului 2019 este un paradox, mai susțin organizatorii caravanei
Aceștia explică că din aprilie 2017, pacienții beneficiază de un nou protocol terapeutic, de nivel european, şi de o bugetare corectă a acestuia, protocol care ar permite României un consum de factor antihemofilic de 4 UI/capita/an, prin care s-ar alinia, pentru prima oară, nivelului minim cerut de Uniunea Europeană. Cu toate acestea, aplicarea deficitară şi anul acesta a tratamentului menţine calitatea vieţii şi şansa la o viaţă normală a hemofilicilor români cât mai jos. Până acum, bugetul alocat tratamentului hemofiliei a fost consumat în proporţie de mai puţin de 50%, ceea ce indică faptul că, în continuare, tratamentul persoanelor cu hemofilie este cel puțin suboptimal. Mai mult, există o tendință de reducere anuală a bugetului alocat ceea ce este în defavoarea dezideratului de tratament adecvat pentru toți.
„Este şi motivul pentru care am lansat această Caravană a hemofiliei, la Bucuresti si Timisoara, în toamna anului trecut si o continuam la nivel național”, arată organizatorii.
Misiunea Caravanei este de a descoperi și a începe să caute soluții pentru întreaga comunitate hemofilică, într-un mod unitar, la nivel național, având ca obiectiv : „Împreună pentru zero sângerări”.
Este ţinta pe care şi-au propus-o în aprilie 2017, cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, cele două asociaţii de pacienţi. Prin stabilirea acestei ţinte, ANHR şi ARH făceau un apel pentru maximizarea potenţialului noului protocol terapeutic.
„Sperăm că dezideratele Caravanei de Hemofilie vor fi atinse cât mai curând și vă așteptăm langă noi pentru a ne sprijini în vederea accesării unui viitor normal pentru persoanele cu hemofilie, familiile acestora și întreaga comunitate”, mai arată comunicatul organizatorilor.
De asemenea, persoanele interesate pot contacta organizatorii Daniel Andrei, președinte Asociația Română de Hemofilie – 0745.03.55.65 și Oniga Nicolae, președinte Asociația Națională a Hemofilicilor din România – 0728.96.01.48
Intră acum și în grupul de
