Intră acum și în grupul de
Purtătorul de cuvânt al Casei de Asigurări de Sănătate Suceava, Anda Sălăgean, a declarat pentru NewsBucovina, că în cursul anului trecut au fost alocate fonduri de 8. 355. 163,6 lei pentru tratamentul celor 73 de pacienți înscriși în Programul național de tratament pentru bolile rare.
Sălăgean a spus că asigurarea medicamentelor specifice pentru 4 afecțiuni se realizeaza prin farmacia cu circuit închis a Spitalului Județean de Urgență ,,Sf. Ioan cel Nou” Suceava, iar medicația pentru alte 6 afecțiuni se eliberează prin farmaciile cu circuit deschis, aflate în contract cu CAS Suceava.
Ea a spus că 24 din totalul celor 73 de pacienți care au beneficiat de tratament în cadrul acestui program național de sănătate sunt diagnosticați cu scleroză laterală amiotrofică.
De precizat este că, anual, în ultima zi a lunii februarie, este marcată Ziua Bolilor Rare, campania având rolul de a sensibiliza populația, dar și factorii de decizie cu privire la impactul acestora boli asupra vieții pacienților și a familiilor acestora.
Ziua Internațională a Bolilor Rare a fost lansată pentru prima dată de către EURORDIS(o alianță neguvernamentală ce reunește organizații ale pacienților cu boli rare) și Consiliul său de Alianțe Naționale, în anul 2008, în data de 29 februarie, iar de atunci a fost marcată în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie.
Potrivit www.rarediseaseday.org, campania Zilei Bolilor Rare vizează pe termen lung ” un acces echitabil la diagnostic, tratament, asistență medicală și socială și oportunități sociale pentru persoanele afectate de o boală rară”.
Sursa citată menționează că bolile rare “afectează în prezent 3,5% – 5,9% din populația mondială, iar 72% dintre bolile rare sunt genetice, în timp ce altele sunt rezultatul infecțiilor (bacteriene sau virale), alergiilor și cauzelor de mediu sau sunt degenerative și proliferative. 70% dintre aceste boli genetice rare încep din copilărie”.
Tototdată, o boală este definită ca fiind rară în Europa când “afectează mai puțin de 1 din 2000 de persoane”.
Intră acum și în grupul de
